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A nova Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente. Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.