O especialista em aviação e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, recebeu alta hospitalar em São Paulo e passou a receber atendimento domiciliar (home care) após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara, grave e de evolução geralmente rápida.
A informação foi divulgada nesta segunda-feira (24) pela CNN Brasil, que ouviu o neurologista Fernando Freua sobre os cuidados indicados para pacientes com a doença. Segundo o especialista, diante da velocidade de progressão da DCJ, a orientação médica é que os cuidados paliativos sejam iniciados precocemente, tão logo o diagnóstico seja confirmado.
A doença integra o grupo das chamadas doenças priônicas, provocadas pelo comportamento anormal de determinadas proteínas no sistema nervoso central. Essas proteínas alteradas podem desencadear uma deterioração progressiva das células cerebrais.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara que provoca uma deterioração progressiva das funções do cérebro. Entre as manifestações possíveis estão alterações cognitivas, problemas de coordenação e equilíbrio, alterações da visão, dificuldades de comunicação, movimentos involuntários e perda progressiva da capacidade motora.
Uma das principais características da enfermidade é a rapidez de sua evolução. A condição pode levar o paciente, em pouco tempo, a necessitar de assistência permanente para atividades básicas, como alimentação, higiene, movimentação e comunicação.
A doença pode ocorrer de diferentes formas. A chamada DCJ esporádica é a apresentação mais frequente e surge sem que exista uma causa hereditária ou exposição conhecida. Também existem formas hereditárias e formas associadas a determinadas exposições.
De acordo com instituições internacionais de referência, como os Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e o National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), não existe atualmente tratamento comprovadamente capaz de interromper ou reverter a progressão da DCJ.
Por que o tratamento passa a ser paliativo?
No caso da DCJ, os cuidados paliativos não significam simplesmente a suspensão do tratamento. Eles têm como objetivo reduzir sofrimento, controlar sintomas e oferecer o máximo de conforto possível ao paciente, além de dar suporte aos familiares.
A equipe médica pode utilizar medicamentos e outras intervenções para controlar manifestações específicas da doença, como dor, ansiedade, agitação, espasmos musculares e outros sintomas neurológicos.
O planejamento também leva em consideração questões fundamentais para a fase avançada da enfermidade, incluindo alimentação, hidratação, mobilidade, prevenção de lesões e infecções e cuidados relacionados à respiração.
Como funciona o home care?
O atendimento domiciliar permite que o paciente receba, em casa, parte dos cuidados que anteriormente eram prestados no ambiente hospitalar. A estrutura necessária varia conforme o estágio da doença e as condições clínicas de cada pessoa.
No caso de um paciente com DCJ em progressão, o acompanhamento pode envolver uma equipe multiprofissional, com participação de médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos e profissionais especializados em cuidados paliativos, conforme a necessidade.
Entre os principais objetivos estão:
- controle de sintomas e desconfortos;
- administração adequada de medicamentos;
- acompanhamento da alimentação e hidratação;
- avaliação da capacidade de deglutição;
- prevenção de engasgos e complicações respiratórias;
- mudanças de posicionamento e prevenção de lesões por pressão;
- manutenção da higiene e dos cuidados pessoais;
- suporte à mobilidade dentro dos limites do paciente;
- acompanhamento das alterações neurológicas;
- orientação e apoio aos familiares e cuidadores.
A fonoaudiologia pode ter papel importante quando surgem dificuldades para engolir, já que alterações da deglutição podem aumentar o risco de aspiração de alimentos ou líquidos para os pulmões.
A fisioterapia, por sua vez, pode atuar na manutenção da mobilidade possível, no conforto e no manejo de complicações decorrentes da redução dos movimentos.
Cuidados paliativos também envolvem a família
Uma das características dos cuidados paliativos é que eles não se concentram exclusivamente no paciente. A família também passa a fazer parte do cuidado.
Em doenças de evolução rápida, familiares podem precisar aprender como realizar mudanças de posição, administrar medicamentos, reconhecer sinais de desconforto e lidar com alterações na alimentação, comunicação e comportamento.
O acompanhamento psicológico e a orientação da equipe de cuidados paliativos também podem ajudar familiares e cuidadores a enfrentar o impacto emocional provocado pela evolução da doença.
O caso de Lito Sousa
O diagnóstico de Lito Sousa foi tornado público pela esposa, Mila Seidl, em agosto de 2026. Segundo os relatos divulgados pela família e repercutidos pela imprensa, ele apresenta perda progressiva dos movimentos corporais, embora tenha mantido a lucidez.
No domingo (23), Lito apareceu em um vídeo publicado nas redes sociais e fez um apelo para conseguir acesso a estudos experimentais que investigam possíveis tratamentos para a doença.
A família vem buscando contato com centros de pesquisa e instituições internacionais, incluindo referências nos Estados Unidos. Entre as instituições mencionadas estão Harvard, Mayo Clinic, Broad Institute e Ionis Pharmaceuticals.
Segundo informações divulgadas pela CNN Brasil, até o momento não havia vaga aberta para participação em alguns dos estudos procurados pela família. Mila também relatou que novas possibilidades de avaliação estavam sendo buscadas, inclusive uma possível entrevista com pesquisadores nos Estados Unidos para verificar a elegibilidade de Lito.
Pesquisas continuam em busca de novas terapias
Embora não exista atualmente uma terapia aprovada capaz de curar ou interromper a DCJ, a doença é objeto de pesquisas científicas em diferentes países.
Uma das linhas investigadas envolve o desenvolvimento de terapias capazes de interferir nos mecanismos relacionados às proteínas priônicas. Outras pesquisas procuram compreender melhor a origem da doença e identificar formas de diagnóstico mais precoce e possíveis alvos terapêuticos.
É importante, porém, diferenciar pesquisa experimental de tratamento comprovado. A participação em um estudo clínico depende de critérios definidos pelos pesquisadores, como tipo da doença, estágio clínico, resultados de exames, histórico médico e disponibilidade de recrutamento.
Por isso, uma terapia experimental não pode ser apresentada como cura ou como tratamento comprovadamente eficaz.
Uma doença rara e de prognóstico grave
A doença de Creutzfeldt-Jakob está entre as enfermidades neurológicas mais raras. Segundo o CDC, a forma clássica da doença ocorre em aproximadamente um caso por milhão de pessoas por ano, embora a frequência possa variar conforme a população e o método de diagnóstico.
A enfermidade também é fatal na grande maioria dos casos. A velocidade de progressão, entretanto, pode variar entre os pacientes.
Por isso, diante de um diagnóstico confirmado, o cuidado médico é individualizado e deve considerar não apenas o controle dos sintomas, mas também as preferências do paciente, a autonomia possível, a família e a qualidade de vida.
No caso de Lito Sousa, o atendimento domiciliar representa uma mudança no ambiente de cuidado, mas não significa ausência de acompanhamento médico. Ao contrário: o home care e os cuidados paliativos podem exigir uma atuação contínua e coordenada de diferentes profissionais para acompanhar a evolução da doença e proporcionar conforto ao paciente.
Fontes de referência: CNN Brasil; Centers for Disease Control and Prevention (CDC); National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS/NIH); National Organization for Rare Disorders (NORD).
