O mês de abril é marcado pela conscientização do autismo, com o ‘Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo’ celebrado no dia 2, uma data que visa promover o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e as necessidades das pessoas que o vivenciam. Porém, para muitas famílias, esse é um lembrete constante da luta diária, das dificuldades enfrentadas e do caminho árduo que ainda precisa ser percorrido, tanto para as crianças com autismo quanto para os pais.
Uma mãe de 26 anos, residente em Barra Velha, litoral Norte de Santa Catarina, tem enfrentado desafios constantes desde o diagnóstico de seu filho, que tem 5 anos e foi identificado como autista. Ela preferiu não se identificar, mas compartilhou sua história, abordando as principais dificuldades que encontra como mãe solo, os preconceitos enfrentados e a falta de apoio adequado. “Minha vida tem sido uma luta diária desde a descoberta do autismo. Após a separação, estou enfrentando tudo sozinha. Não tenho transporte próprio, dependo de transporte de aplicativo, o que é caro. A escola deles fica em locais diferentes, então tenho que levar um e depois o outro. O atendimento gratuito fica muito distante da minha casa, mas ainda assim não perco a esperança”, conta a mãe, que também tem um filho de 4 anos.
Ela ainda ressaltou um ponto muito importante: a falta de apoio tanto para os pais quanto para as mães que, frequentemente, precisam de acompanhamento psiquiátrico. “Os pais também precisam de suporte. Não é fácil entender o que se passa com nossos filhos, pois eles vivem em um mundo só deles. Em alguns casos eles sequer verbalizam”, desabafa.
O autismo, apesar de ser uma condição mais conhecida nos dias de hoje, ainda enfrenta grandes desafios quanto à aceitação e compreensão, não só pelas famílias, mas pela sociedade em geral. O transtorno é caracterizado por dificuldades na comunicação e na interação social, além de padrões de comportamento restritos e repetitivos. No Brasil, as estatísticas indicam que 1 em cada 100 pessoas é diagnosticada com autismo. No entanto, muitos ainda enfrentam o desconhecimento e o preconceito por parte de quem não entende o espectro.
O Diagnóstico e o Crescimento da Conscientização
O diagnóstico de autismo geralmente é feito entre os 2 e 3 anos, embora os sinais possam ser identificados ainda mais cedo. Até o início do século 21, o autismo era muito pouco discutido, mas desde que foi popularizado na década de 1980, o número de diagnósticos aumentou consideravelmente. A conscientização, no entanto, tem sido um longo processo, e muitas famílias ainda se deparam com dificuldades em acessar o suporte adequado, como destacou a mãe de Barra Velha.
A Lei Brasileira nº 13.652/2018, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, é um marco importante para a visibilidade da condição. No entanto, ainda há muito a ser feito em termos de políticas públicas, apoio familiar e acesso a tratamentos e terapias especializadas. No âmbito federal, o Governo tem promovido iniciativas para apoiar as famílias, incluindo o aumento do acesso a tratamentos e o reconhecimento dos direitos das pessoas autistas. Porém, o acesso ainda é desigual, e os serviços especializados nem sempre estão disponíveis ou são de fácil acesso para todos.
A Falta de Apoio e o Papel da Sociedade
A mãe entrevistada também destaca a dificuldade em encontrar apoio emocional e psiquiátrico adequado, algo fundamental para o bem-estar dos pais e cuidadores. “O apoio psicossocial para os pais é uma das maiores lacunas. Ninguém fala da sobrecarga emocional que é cuidar de uma criança com necessidades especiais. Somos deixados de lado. As prefeituras poderiam e deveriam oferecer mais apoio às mães e pais, tanto no aspecto financeiro quanto emocional”, afirma a mãe.
Ela ainda ressalta a importância de uma mudança de mentalidade dentro da sociedade. “Para eles, o mundo é muito diferente, mais sensível, mais complexo. Eles não têm a facilidade de lidar com as coisas que nós, ‘neurotípicos’, conseguimos fazer com facilidade”, diz. Para ela, é necessário preparar a sociedade para acolher essas crianças, e não apenas as crianças para a sociedade. O preconceito e a falta de informação sobre o espectro ainda são muito grandes, e a convivência social com pessoas autistas precisa de maior compreensão e adaptação. “Infelizmente, acho que a sociedade ainda está mais despreparada que os próprios autistas”, desabafa a mãe.
Terapias e Caminhos para uma Vida Melhor
O autismo é um espectro, o que significa que ele pode se manifestar de maneiras muito diferentes, e o tratamento deve ser personalizado. A intervenção precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida das crianças com TEA. Entre as terapias recomendadas estão a terapia comportamental, fonoaudiologia, terapia ocupacional e a psicoterapia, além de uma abordagem multidisciplinar que envolva médicos, psicólogos e terapeutas. O acompanhamento constante e a adaptação do ambiente escolar e familiar são fundamentais para que o autista possa se desenvolver de forma mais independente, mas isso exige esforço e dedicação.
A Necessidade de Apoio e Informação
Muitas vezes, é a falta de informação e a carência de um suporte mais amplo que dificultam o processo de adaptação, tanto para os autistas quanto para suas famílias. “A falta de informação é algo que não se trata apenas de números, é uma questão de vivência”, afirma a mãe. O que ela destaca, e o que muitos pais autistas enfrentam, é que é preciso mais do que apenas o diagnóstico e o tratamento. É necessário um acolhimento da sociedade e mais recursos para que todos, incluindo os pais, possam se sentir apoiados e preparados para enfrentar os desafios diários.
O Dia Mundial e o Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo são datas importantes para lembrar que, embora a luta diária das famílias seja silenciosa e, muitas vezes, invisível, ela é cheia de coragem, amor e a esperança de que, com mais informações e apoio, a sociedade será capaz de acolher todos com mais respeito e humanidade.
Nota: Para quem deseja saber mais sobre o autismo ou encontrar recursos para apoio, é possível entrar em contato com a Associação Brasileira de Autismo ou buscar por informações nas unidades de saúde da sua cidade.
